Ziua de Conștientizare a Migrenei este celebrată anual la nivel european pe 12 septembrie! Anul acesta, Asociația CREDU în parteneriat cu Headache Society România atrage atenția asupra acestei afecțiuni neurologice, mult sub-recunoscute, sub-diagnosticate și sub-tratate în țara noastră, cu un impact profund la nivel personal și social, ea interferând cu educația, cariera sau activitățile sociale.
Migrena este o afecțiune neurologică complexă, identificată la nivel mondial ca principala cauză a anilor trăiți cu dizabilitate la persoanele sub 50 de ani, principala cauză de dizabilitate la tinerele femeile și a doua cauză de dizabilitate în lume. Se estimează că 2,3 milioane de români adulți trăiesc cu migrene de severitate diferită (1 din 7 persoane). Migrena începe adesea la pubertate și afectează mai ales adulții în anii lor productivi, dar poate fi prezentă și la copii și persoane vârstnice. Migrena nu discriminează pe nimeni, ea fiind întâlnită la persoane din toate mediile sociale și de toate profesiile.
“Migrena este o afecțiune dizabilitantă. Oamenii cu migrenă din țara noastră caută ani de zile un răspuns la durerea lor, ani de zile pentru a avea acces la un diagnostic și specialiști, ani de zile lipsiți de a-și trăi viața din plin. Dar cercetarea creierului a adus în ultimii ani clase noi de tratamente, unele dintre ele deja disponibile și în România, de aceea am considerat oportună organizarea unei conferințe de presă pe subiectul ‘Actualități în tratamentul migrenei’. Nu există un remediu pentru migrenă, dar severitatea unui atac poate fi redusă și se pot lua măsuri pentru a preveni apariția durerilor de cap, iar persoanele care suferă de migrenă trebuie să știe acest lucru.”, declară Oana Voicu, președinte Asociația Credu, organizație non-guvernamentală specializată pe comunicarea în sănătate.
"Septembrie este o lună importantă pentru susținerea migrenei! Anul acesta am realizat numeroase traininguri pentru neurologi și medicii de familie, am abordat subiectul în discuțiile cu factorii de decizie politică și profesioniștii din domeniul sănătății, însă drumul pentru a depăși barierele în calea accesului la un diagnostic și tratament corect al migrenei nu este scurt. Dar împreună putem construi un viitor mai bun pentru toți cei care suferă de migrenă. La nivel global, migrena afectează între 12-15% din populație, fiind a doua cauză de ani trăiți cu dizabilitate ", ne transmite dr. Adina Roceanu, președinte Headache Society și medic primar neurolog specializat în migrenă la Spitalul Universitar de Urgență București.
"Am militat de-a lungul anilor la nivel național ca migrena să fie recunoscută și considerată în percepția generală drept o afecțiune neurologică. Până nu demult, și nu de puține ori, a fost considerată de familie si societate “un moft”, dar migrena are impact substanțial în calitatea vieții pacienților. Conferința de presă organizată astăzi este o oportunitate de a argumenta impactul cunoașterii la nivelul populației si al pacienților direct implicați, în ceea ce privește posibilitatea de diagnosticare și tratament actual în cazul migrenei.", ne transmite dr. Florina Antochi, medic primar neurolog, Spitalul Universitar de Urgență București.
"Diagnosticul de migrenă cronică pare ușor la o primă citire, dar îți schimbă viața aproape complet.", povestește Daliana Bogioagă, 31 de ani, psiholog clinician și psihoterapeut în formare, pacient cu migrenă. "Simți durere severă, izolare, disperare, depresie, anxietate, lipsă de speranță și tot ce mai vine la pachet cu o astfel de afecțiune dizabilitantă. Kitul de supraviețuire a făcut parte de multe ori din viața mea. Clarificarea diagnosticului a durat 10 ani, a fost nevoie să trec prin diverse stadii, diagnostice, teste și medici, iar după automonitorizare am înțeles cu ce mă confrunt și să învăț ce se poate gestiona. Familia a învățat odată cu mine despre existența acestei boli și despre manifestările și impactului ei. Pot vedea neputința, neliniștea și suferința cu care se confruntă și ei de fiecare dată. La primele crize au apărut goluri în viața de zi cu zi, la nivel social, care nu sunt ușor de dus la o vârstă tânără. Din perspectiva jobului, consider că tocmai această boală îmi oferă posibilitatea de a fi mult mai empatică și mai sensibilă la ceea ce se întâmplă în viața clienților mei, dându-mi încredere că sunt un psiholog mult mai bun.", adaugă Daliana Bogioagă.
Gestionarea migrenei presupune în primul rând evitarea factorilor care favorizează apariția atacurilor. Factorii declanșatori pot fi alimentația sau mesele neregulate, oboseala, lipsa de somn, infecțiile intercurente, stresul, anumite contraceptive orale, dereglările hormonale, anumite forme de mișcare, schimbări meteorologice etc. Nu există un remediu pentru migrenă, dar severitatea unui atac poate fi redusă și se pot lua măsuri pentru a preveni apariția durerilor de cap.
Tratamentul acut implică medicamente nespecifice (antiinflamatoare nesteroidiene și antiemetice) sau medicamente specifice antimigrenoase – concepute pentru aceasta afectiune și eliberate pe bază de prescripție medicală, ca triptanii sau mai nou ditanii și gepanții.
Tratamentul preventiv, recomandat pacienților cu atacuri severe, frecvente și dizabilitante, are ca scop reducerea frecvenței, severității crizelor și îmbunătățirea calității vieții. Terapiile farmacologice tradiționale includ beta-blocante, unele anticonvulsivante (topiramat, depakine) și candesartan, iar cele nou–apărute, special concepute pentru prevenția migrenei - anticorpi monoclonali anti CGRP. Sunt recomandate și terapii non-farmacologice, care includ dispozitive de neuromodulare sau terapii cognitiv-comportamentale.
"Există peste 200 de tulburări distincte de cefalee. Migrena, cefaleea de tip tensional și cefaleea cauzată de utilizarea excesivă a medicamentelor sunt cele mai comune, împovărătoare și relevante din perspectiva sănătății publice. În România prea puțini pacienți se adresează medicului de familie sau unui specialist pentru durerea lor de cap – ca simptom unic sau de acompaniament, marea majoritate utilizând autodiagnosticarea și automedicația, adesea ineficientă. Persoanele cu dureri de cap au nevoie de îngrijire profesională, iar marea majoritate a serviciilor medicale pentru cefalee ar trebui să fie acordate în asistența medicală primară pentru a asigura suficient acces, cu susținere apoi pentru îngrijire de specialitate.", ne transmite dr. Marina Pîrcălabu, medic de familie, Asociația Medicilor de Familie București-Ilfov.
"Combaterea suferințelor copiilor este prima noastră prioritate, în calitate de adulți - medici și părinți, iar migrena nu face excepție.", menționează dr. Cristina Pomeran, medic neurolog pediatru la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Al. Obregia din București. "Din nefericire, aceasta patologie nu ocolește vârsta pediatrică, afectând app. 7% dintre copii. Până la vârsta de 15 ani, aproximativ o tremie dintre ei vor fi experimentat cel puțin un atac migrenos. Părinții trebuie să se informeze temeinic, să fie atenți la ce le declanșează durerile, să țină un jurnal și să ceară ajutor de specialitate.
La copil, spre deosebire de adult, simptomatologia digestivă este de obicei mult mai pregnantă, vărsăturile frecvente făcând greu de administrat medicația orală, așa încât, dacă nu se intervine devreme, pacienții cu migrene pot necesita tratament în camera de gardă sau chiar internare pentru re-echilibrare.
În aproximativ jumătate din cazuri, migrena va însoți pacientul de-a lungul întregii vieți, el având perioade mai bune ce alternează cu perioade de exacerbare. Un rol de o deosebită importanță în gestionare îl are igiena de viață: somnul suficient, hidratarea corespunzătoare, sportul de întreținere, mesele regulate, pot ameliora semnificativ frecvența episoadelor migrenoase. De asemenea terapia cognitiv comportamentală, prin învățarea metodelor de identificare a factorilor stresanți precum si gestionarea stresului, este dovedita a fi de ajutor pe termen lung in controlul migrenei. Este de mare importanță însă și ca părinții să știe ce alte măsuri să ia in caz de atac migrenos, pentru a-și ajuta copilul: o cameră liniștită și întunecată, o pungă de gheață, atitudinea empatică sunt, toate, de un real folos acestor copii.
Scopul tratamentului în migrenă, acut și de prevenție, este îmbunătățirea calității vieții pacientului până la a avea o viață normală: frecventarea normală a orelor de clasă, dar și a prietenilor, desfășurarea tuturor activităților potrivite vârstei și nivelului de pregătire al copilului etc.", adaugă dr. Pomeran.
"Migrena nu este doar o durere de cap, ea este clasificată de câțiva ani buni ca o afecțiune neurologică, o boală complexă care are impact asupra calități vieții. Ea este în egală măsură importantă pentru societate și pentru angajatori pentru că afectează mai ales adulții în anii lor productivi. Este dovedită a fi a doua cea mai frecvent identificată cauză de absenteism pe termen scurt a angajaților, neluând în discuție prezenteismul (ineficiența de la serviciu în timpul crizelor de migrenă). În România nu există date despre orele de lucru și productivitatea pierdute din cauza migrenei, dar la nivel european s-au estimat pierderi economice de aproximativ 27 de miliarde de euro pe an.", a mai precizat dr. Roceanu.
Cu ocazia Zilei de Conștientizare a Migrenei 2023 Asociația CREDU a realizat un sondaj pentru a afla care sunt nevoile neacoperite ale persoanelor cu migrenă din România și pentru a se asigura că vocea pacienților este auzită. În urma concursului ‘Vorbește despre migrenă’, pacienții cu migrenă și aparținătorii lor au transmis povești reale despre viața cu migrenă în România, povești impresionante, care transmit emoții puternice de însingurare, neînțelegere, tristețe, neputință, renunțări, mituri încă nedeslușite, dar și cu sentimente de optimism date fiind experiențele pozitive ale unora dintre povestitorii care au avut acces la informații de actualitate, suport de specialitate și acces la tratamente și dispozitive inovative pentru gestionarea ei.
“Există criterii clar definite despre ce înseamnă calitatea vieții, iar durerea și funcționarea sunt de departe în top. Cu toate acestea, în România migrena nu este considerată oficial o afecțiune dizabilitantă, deși ea are un impact profund asupra vieții de zi cu zi a celor afectați. Anul acesta i-am provocat pe cei cu migrenă să vorbească despre ceea ce simt, în mare parte pentru a le da ocazia să vorbească despre acest subiect și să simtă că se pot implica activ în lucruri care îi privesc direct, dar mai ales pentru a încerca să îi facem pe cei din jurul lor să înțeleagă că migrena nu este doar o durere de cap urâtă, că cei care se plâng de ea nu ‘se prefac’, nu ’sunt leneși’, nu ’se eschivează’, nu ’doresc să provoace mila’, nu ’inventează’, nu ’sunt defecți’, așa cum mulți din jurul lor consideră. Sunt mult prea mulți români care ani la rând pierd mult prea multe zile din cauza migrenei, în timp ce alții progresează în domeniul educației, carierei sau al îndeplinirii propriilor visuri și aspirații. În ultimii cinci ani lucrurile s-au schimbat major în domeniul acestei afecțiuni și oamenii au acum oportunitatea de a înțelege mai bine cu ce se confruntă, de a ști la ce să fie atenți pentru a putea gestiona ceea ce ține de fiecare. Și nu în ultimul rând că există tratamente eficiente. Nu există o abordare de tip ‘one size fits all’ sau nu toate migrenele au o soluție simplă, dar viața cu migrenă, cu suport de specialitate și înțelegere, poate fi îmbunătățită!", susține Cristina Vlădău, pacient cu migrenă și alte afecțiuni neurologice, #Neuro Patient Advocate și manager de proiect Asociația Credu.
Campania de conștientizare a migrenei Despremigrena.ro se desfășoară în perioada iulie – decembrie 2023 având adresabilitate națională, targetul fiind persoanele afectate de migrenă, aparținătorii și publicul larg.
Campania cuprinde realizarea unui studiu la nivel național adresat persoanelor cu migrenă, pentru evidențierea nevoilor neacoperite din țara noastră. Sondaj disponibil aici: link.
În vederea propagării discuțiilor din spațiul public pe subiectul migrenei a fost organizat concursul “Vorbește despre migrenă!”adresat persoanelor cu migrenă și aparținătorilor, cu povești despre viața cu migrenă. Poveștile adunate pot fi citite: aici. În urma testimonialelor primite va fi realizat un material video de conștientizare a migrenei.
Prin creșterea gradului de conștientizare cu privire la impactul migrenei, viața persoanelor cu migrenă și a aparținătorilor lor poate fi îmbunătățită! În această zi de acțiune pentru migrenă, #MigraineDayofAction, sunteți invitat/ă să vă alăturați efortului global de a conștientiza provocările cu care se confruntă persoanele cu această afecțiune neurologică atât de des întâlnită și în România!
#MigraineAwarenessDay2023
Despre Asociația Credu
Asociația CREDU - Creative Education a fost înființată din dorința de a promova conceptul de educație creativă în sănătate. În ultimii ani s-a dedicat organizării unor serii de proiecte online și offline adresate adulților sau copiilor, care au avut ca obiectiv informarea și conștientizarea unor teme importante din domeniul sănătății.
www.credu.ro
Despre Headache Society România
Asociația “Headache Society”, membră a EMHA (European Migraine and Headache Alliance), este o asocialție non-guvernamentală, non-profit, a pacienților cu cefalee și a cadrelor medicale, având drept scop creșterea gradului de educație medicală în domeniul cefaleei și algiilor faciale, propunându-și să faciliteze accesul pacienților cu cefalee și algii faciale la tratamente moderne.
www.headache.ro
Detalii referitoare la conferinta de presa: in link-urile alaturate:
https://www.despremigrena.ro/materiale-conferinta-2023/