Centrul de zi pentru copiii cu TSA „BLUE LIFE”, dedicat familiilor dezavantajate

Voluntari - 20 iulie 2020 -

În România, se naşte, la fiecare şapte ore şi jumătate, un copil cu autism, potrivit OMS. În condiţiile în care costul lunar pentru terapiile copiilor cu autism în privat este între 1500 şi 2500 de euro, mulţi părinţi nu le pot asigura micuţilor terapia atât de necesară. În sprijinul acestora vine Asociaţia Coaching Life Coach 4 TRANSformation, care a luat ființă în urmă cu opt ani și care a înfiinţat un Centrul de Zi pentru Copiii cu TSA. În decembrie 2019, a inaugurat un nou Centru de zi pentru copiii cu TSA „Blue Life”, în Orașul Voluntari – Pipera, loc în care copiii beneficiază de terapie GRATUITĂ.

De ce Blue Life? Pentru că albastru este culoare autismului....

În centrul de zi pentru copiii cu TSA, „Blue Life” derulăm proiecte organizate în 4 piloni:

1.    Diagnosticarea precoce, GRATUITĂ, de până la 2-3 ani, derulată prin intermediul proiectului „Caravana evaluatorilor neuropshihologici”, proiect aflat la a treia ediție și prin intermediul căruia evaluăm 100 de copii în fiecare an.

2.    Furnizarea serviciilor GRATUITE de terapii personalizate pentru maxim 30 de copii și consiliere de familie și de grup pentru părinții acestora (părinții sunt învățați cum să lucreze și cum să continue programele de terapie acasă cu copii lor).

3.    Susținerea GRATUITĂ a workshop-urilor de parenting pentru maxim 500 de familii și 100 de educatori, cadre didactice, în fiecare an, prin intermediul proiectului „Șanse la demnitate, la o viață incluzivă”.

4.    Programe de formare de noi specialiști necesari terapiilor copiilor cu TSA.

La Centrul de Zi pentru Copiii cu TSA „Blue Life” din Pipera, 30 de copii diagnosticaţi cu autism şi care provin din familii dezavantajate financiar, beneficiază de terapie gratuită, acest loc reprezentând atât pentru ei, cât şi pentru părinţii lor, şi aşa greu încercaţi, o adevărată gură de oxigen.

„Obiectivul general al acestui proiect este reprezentat de promovarea activităţilor în furnizarea serviciilor sociale, de diagnosticare precoce, evaluare neuropsihologică, înscrierea copiilor diagnosticați în programele de recuperare, servicii de consiliere părinți, workshop-uri privind educația timpurie și incluzivă atât pentru părinți, cât și pentru educatori, cadre didactice, formarea de noi specialiști, ale Centrului de zi BLUE LIFE, acreditat de către Ministerul Muncii”, ne-a declarat Roxana Popa, iniţiatoarea proiectului.

Potrivit acesteia, în cadrul Centrului, cei 30 de copii cu tulburări din spectrul autismului (TSA) beneficiază de terapii, precum analiza aplicată a comportamentului, logopedie, artterapie, muzicoterapie, terapie ocupaţională, ludoterapie, ergoterapie, kinetoterapie cu scopul de a-şi dezvolta noi competenţe/abilităţi, comportamente dezirabile, empatia și limbajul concomitent cu descreşterea comportamentelor indezirabile stereotipii, opoziționism, toleranță mică la frustrare.

„La şedinţele de consiliere de grup şi/sau de familie iau parte şi bunicii copiilor (dacă aceștia petrec mult timp cu copiii). De asemenea, organizăm workshop-uri de parenting – unde participă atât părinţii copiilor cu autism, cât şi părinţii copiilor tipici şi educatorii/cadrele didactice - cu teme privind educarea copiilor cu autism, identificarea semnelor autismului, necesitatea incluziunii şcolare, eliminarea barierelor, a stigmatizării şi marginalizării, rolul părintelui şi al educatorului în demersul terapeutic al copilului cu autism”, a completat psihoterapeutul Roxana Popa.

Poveşti de la Centrul de Zi pentru Copiii cu TSA „Blue Life”

•    Alex are 3 ani şi 4 luni şi este un băiat ce provine dintr-o familie cu alţi doi fraţi gemeni. Tatăl este plecat toată ziua la job, vine seara foarte târziu, iar mama rămâne toată ziua cu cei trei copii acasă. „Nici eu nu mai ştiu cum să-mi împart timpul şi ce să fac prima dată. Fetiţele gemene sunt foarte mici, au doar 4 luni şi mă gândesc că ele au prioritate, apoi mă uit la Alex, îl văd cum stă izolat, parcă a căzut de pe altă planetă.... Brusc îmi dau seama că, dacă nu facem ceva urgent cu el, nu se va mai putea recupera, nu va mai fi şi el un copil ca toţi ceilalţi. Tatăl lui, când este liber, mă ajută cum poate şi el. Îl ia cu maşina, că este şofer, îl mai duce în parc la copii, la verişorii lui. Dar el nu se joacă ca ceilalţi, nu vorbeşte, nu este interesat de ceilalţi. Mă întreb mereu care este viitorul lui? Ce se va întâmpla cu el? Sunt disperată. Şi noi nu avem bani pentru terapiile copilului...”, povestea mama lui Alex.

Alex vorbeşte întruna într-o limbă cunoscută doar de el, nu răspunde la nume, nu se uită în ochii celui care-i vorbeşte, se mişcă mereu, este hiperkinetic. Când ne-am apropiat de el, a devenit violent şi s-a urcat pe masă. Părinţii şi bunicii copilului afirmau că Alex nu vorbeşte bine, nu pentru că nu ştie, ci pentru că-i place să fie comic. Realitatea era foarte departe de aceste afirmaţii şi părinţii au înţeles lucrul acesta după integrarea copilului în programul de terapie din centrul nostru. A fost nevoie de o muncă în echipă, cu multe ore de repetări şi sacrificii. Am ajutat părinţii şi i-am învăţat practic CUM să lucreze cu Alex acasă şi CUM să rămână constanţi şi „neînduplecaţi” în faţa cerinţelor lui şi ale tendinţei de a face „cum voia Alex”. Acest „împreună” şi-a dovedit forţa, iar, acum, Alex este un copil recuperat şi integrat la grădiniţă, este sociabil, îi place să se joace cu alţi copii şi zâmbeşte foarte frumos.

•    Maria are 3 ani şi 5 luni şi este o fetiţă foarte veselă, cu gropiţe în obraji, care merge la grădiniţă, se joacă, este pasionată de pictură şi culori vesele. Îi plac exerciţiile de motricitate fină şi grosieră şi este atrasă de mărgele şi păpuşi. În urmă cu un an, părinţii îngrijoraţi fiind de carenţele în dezvoltare (fetiţa comunica prin semne sau îşi lua părintele de mână şi îl conducea la obiectul dorit, plângea foarte mult şi nu mai ştiau cum să o liniştească, nu putea să vorbească şi era pasionată doar de câteva jucării pe care le aşeza în fiecare zi şi petrecea ore în şir în preajma lor) au mers pentru prima dată la un psiholog. În urma evaluărilor au aflat că Maria are autism.

Părinţii au aflat de centrul nostru, ne-au sunat şi au venit la o nouă evaluare.... aşa începe totul. După noile evaluări, prin care am reconfirmat psihodiagnosticul iniţial, am elaborat P.I.P - planul de intervenţie personalizat - şi am inclus fetiţa într-un program de terapie. După numai trei luni de terapie, fetiţa a început să spună câteva silabe, a devenit mai tolerantă, mai compliantă, reuşind să stea minimum 5 minute la masă şi să rezolve diferite cerinţe din partea terapeutului.

•    Mihaela are 5 ani şi 3 luni şi este o fetiţă  frumoasă, dar tristă, care plânge foarte mult şi aruncă cu diferite obiecte. Provine dintr-o familie monoparentală, după ce tatăl a decis că este mai bine pentru sine să plece din sânul familiei. Fetiţa a rămas în grija mamei şi a bunicilor săi, în vârstă de 62, respectiv 66 de ani, cu probleme mari de sănătate: bunicul hipertensiv şi diabetic, iar bunica cu probleme de inimă, diabet şi afecţiuni gastrointestinale. Mama fetiţei, în urma divorţului, a renunţat la job (marketing consulting), pentru a avea grijă de Mihaela. În timpul căsătoriei, împreună cu soţul ei, înscriseseră fetiţa la un centru de terapie pentru copii cu autism, dar, după divorţ, din cauza costurilor foarte mari, pe care nu şi le mai putea permite, a retras fetiţa din terapie. Resursele financiare ale mamei Mihaelei proveneau din pensiile părinţilor săi şi pensia alimentară de la fostul soţ – nici vorbă de putere financiară de a înscrie fetiţa într-un alt centru de terapie. De la alţi părinţi a aflat despre centrul nostru şi abia după ce am înscris-o pe Mihaela în programul de terapie GRATUITĂ şi a început să o aducă cu frecvenţă la centru, mama fetiţei a crezut că fiica ei mai are o şansă... că mai există pe lumea asta şi astfel de locuri unde serviciile profesionale sunt oferite GRATUIT, pentru situaţii disperate fără soluţii. Mihaela a fost reînscrisă într-un program terapeutic după o pauză de aproximativ un an – mai mult decât atât, programul precedent de recuperare nu fusese urmat potrivit recomandărilor, fiind brusc oprit din cauza problemelor de divorţ dintre părinţi. Practic, Mihaela uitase tot ce învăţase, tot ce se construise până atunci: contactul vizual, să răspundă când este strigată pe nume, să renunţe la stereotipiile şi refuzul alimentelor importante. Mama Mihaelei este cu adevărat un mare exemplu – de fapt, toţi părinţii sunt un mare exemplu – însă aici vorbim de o particularitate importantă în sensul în care această mămică este singură şi trebuie să facă faţă multor presiuni (poate prea multe) din partea vieţii. Terapeuţii i-au fost alături permanent şi, împreună, au reuşit să scoată la suprafaţă o fetiţă veselă, cooperantă, implicată în jocurile individuale şi de grup şi pregătită cu multe prerechizite pentru viaţa în grădiniţă.

Şi povestea continuă...

Mai multe informaţii despre serviciile oferite de Centrul de Zi pentru Copiii cu TSA „Blue Life” din Bucureşti găsiţi aici: https://bit.ly/3dSPt3r.

Date statistice despre TSA

•    Aproximativ 1 din 68 de copii este diagnosticat cu TSA, date estimate de către CD’s Autism and Developmental Monitoring (ADDM) Network;

•    Tulburarea de spectru autist apare în cadrul tuturor raselor, etniilor şi grupurilor socio-economice;

•    Tulburarea de spectru autist este de 4.5 ori mai des întâlnită la băieţi decât la fete (1-42 băieţi faţă de 1-189 fete);

•    Studiile din Asia şi America de Nord au identificat o prevalenţă a tulburării de spectru autist între 1% şi 2% din populaţie;

•    Aproximativ 1 din 6 copii din Statele Unite este diagnosticat ca având o tulburare care poate să varieze de la uşor la sever.

Factori de risc şi caracteristici TSA

•    Studiile au arătat că, în cazul gemenilor identici, dacă unul dintre copii are tulburare de spectru autist, şansele ca şi celălalt copil să fie afectat sunt între 36 şi 95%. În cazul gemenilor non-identici, dacă unul dintre copii este afectat, şansele ca şi celălalt copil să aibă TSA sunt între 0-31%;

•    În cazul părinţilor care au deja un copil cu TSA, există şanse de 2%-18% ca şi al doilea copil să fie afectat;

•    TSA are tendinţa să apară mai des în cazul părinţilor care au diferite condiţii cromozomiale sau genetice. Aproximativ 10% dintre copiii cu autism au, de asemena, o altă tulburare (sindrom Down, sindrom x fragil, scleroză tuberoasă);

•    Aproximativ jumătate (44%) dintre copiii diagnosticaţi cu TSA au un intelect peste limită.

•    Părinţii mai în vârstă au şanse mai mari să dea naştere unui copil cu TSA;

•    Un procent mic dintre copiii născuţi prematur sau cu o greutate mică la naştere au risc de a avea TSA;

•    TSA poate să apară în comorbiditate cu alte diagnostice de dezvoltare, psihiatrice, neurologice, cromozomiale sau genetice (83%- alt diagnostic pe lângă TSA, 10% unul sau mai multe diagnostice psihiatrice).

Care este scopul intervenţiei terapeutice?

•    Intervenţia terapeutică dezvoltă abilităţi – de comunicare, joc şi interacţiune socială, cognitive şi de autonomie personală;

•    Intervenţia terapeutică modelează comportamentul – înlocuieşte comportamentele neadecvate şi dezvoltă cooperarea;

•    Intervenţia terapeutică se desfăşoară după un plan de predare bine structurat, cu cerinţe simple şi scurte. Treptat, mediul de predare este modificat, pregătind trecerea la învăţarea incidentală, orientată spre nevoile şi preferinţele copilului, introducând obiecte de învăţare din ce în ce mai variate şi complexe, care conduc în mod natural spre adaptarea copilului la un mediu social nou – grădiniţa, şcoală, grupuri de joacă, diverse comunităţi

•    Fiecare copil este diferit, iar procesul de învăţare trebuie adaptat continuu, în funcţie de nivelul de dezvoltare a abilităţilor, de ritmul de învăţare al fiecărui copil, de preferinţele şi motivaţiile acestuia.

Proiectele și activitățile Centrului de Zi „Blue Life”, nu ar fi fost posibile fără implicarea și susținerea directă din partea marilor companii naționale. Unul dintre marii parteneri ai centrului nostru, este Compania NUCLEARELECTRICA – o companie de mare importanță pentru economia țării noastre și unicul producător de energie nucleară din România.

Viitorul centrului de zi pentru copiii cu TSA „BLUE LIFE”.

Pe lista de așteptare se află alți 32 de copii diagnosticați de curând cu TSA și care provin din familii dezavantajate financiar. Fiecare zi fără terapie, reprezintă o zi pierdută și scad semnificativ șansele de recuperare. Totul este posibil, dacă partenerii existenți alături de alți potențiali susținători ai centrului, vor subscrie scopului nostru: furnizarea serviciilor profesionale GRATUITE pentru copiii cu TSA, cu vârste între 1-5 ani, care provin din familii dezavantajate financiar și vor „salva” copiii prin susținerea costurilor centrului. Pentru a include în terapie alți 32 de copii cu TSA, și pentru derularea celorlalte proiecte pe cei 4 piloni, centrul de zi „Blue Life”, are nevoie de un buget de 236.240 Euro.

O problema cu care se confruntă Centrul „Blue Life” este că nu are un sediu permanent care să asigure stabilitatea şi continuitatea activităţilor, deoarece proprietarul clădirii în care funcţionează, în contextul actual, general de restructurare a activităţilor, caută soluţii de rentabilizare maximă a locaţiei, mărind chiria. O altă problemă cu care ne confruntăm este lipsa unui mijloc de transport pentru copiii cu dizabilităţi, necesar desfăşurării activităţilor externe de terapie şi de incluziune socială. Valoare totală a investițiilor (clădire și autoturism) este de 698000 Euro. Până în prezent, nu am reuşit să strângem buget pentru aceste investiții”, a completat vicepreședintele Nicoleta Drăgan.

Mulțumim tuturor partenerilor centrului și mulțumim de asemenea NUCLEARELECTRICA pentru implicarea directă în funcționarea centrului și salvarea copiilor cu TSA, care provin din familii dezavantajate. Noi, specialiștii centrului, știm că activitățile noastre sunt necesare, că trebuie să continuăm să funcționăm și mai credem că Dumnezeu vorbește și ne susține prin ajutorul oferit de acești parteneri minunați care se implică în viața disperată a unor familii cu copii cu autism.

Doar ÎMPREUNĂ putem învinge autismul și copiilor le putem oferi șansa la demnitate, la o viață normală în centrul de zi „Blue Life”. Copiii sunt principala resursă naturală a țării noastre – în această importantă categorie se află și copiii cu TSA. Investind în copii, investim în viitor!

Date de contact: www.clc4t.org; office@clc4t.org.

Comunicat de presă furnizat și asumat de Centrul de zi pentru copiii cu TSA „BLUE LIFE”

.

Imagini