ZIUA MONDIALĂ DE CONȘTIENTIZARE A BOLILOR INFLAMATORII INTESTINALE (BII)

 

Peste 15.000 de români de toate vârstele suferă de Boli Inflamatorii Intestinale, una dintre principalele manifestări ale acestor boli fiind modificarea tranzitului intestinal (scaune neregulate, frecvente, ziua şi noaptea, în număr şi de volum variabil). Astfel, cu ocazia Zilei Internaționale de conștientizare a Bolilor Inflamatorii Intestinale 2025, marcată în fiecare an în data de 19 mai, Asociația Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR), în parteneriat cu Societatea Română de Gastroenterologie și Hepatologie (SRGH) și Clubul Român pentru Boala Crohn și Colită Ulcerativă (RCCC), lansează un demers curajos: distribuirea către pacienți a unui card care să semnalizeze nevoia de acces rapid la toaletă. De asemenea, ASPIIR face apel la parteneri din București și din toată țara care să ofere acces prioritar la toalete în functie de nevoie – aeroporturi, magazine, restaurante, alte locuri, fără ca pacienții să fie nevoiți să ofere prea multe explicații despre condiția lor de sănătate.

“Lansarea Cardului „Nu pot aștepta!” urmează exemplul multor asociații de pacienți din Europa care au implementat deja un astfel de card. Diareea urgentă este unul dintre cele mai frecvente și debilitante simptome ale bolii Crohn și ale Colitei Ulcerative. O anxietate majoră pentru persoanele care trăiesc cu această afecțiune este că li se refuză accesul prioritar la toalete publice sau sunt incriminați pentru că recurg la utilizarea unei toalete destinată persoanelor cu handicap”, a declarat Isabella Grosu, președinte ASPIIR.

Rețeaua partenerilor ce se vor alătura acestei inițiative și vor permite accesul la toaleta din incinta clădirilor lor, pentru pacienții BII care prezintă aceste carduri, va fi actualizată permanent pe site-ul ASPIIR. 

De asemenea, împreună cu cardul de acces prioritar la toaletă, în această perioadă ASPIIR distribuie către pacienți și medici și un Ghid informativ, pe înțelesul pacienților cu BII și al aparținătorilor acestora. Ghidul are ca scop înțelegerea corectă a BII și a manifestărilor extraintestinale ale acestor boli, își propune sa răspundă multora dintre întrebările pacienților despre multe aspecte implicate în BII ( sarcină și alăptare, microbiom, dietă, suport psihologic) și să contribuie la reducerea/eliminarea complexelor și stereotipurilor generate de BII sau complicațiile acestora. Un colectiv de medici gastroenterologi și din specialitați conexe managementului BII (chirurgie, ginecologie, endocrinologie, dermatologie) au contribuit la realizarea Ghidului, care va fi distribuit în Centrele dedicate îngrijirii pacienților cu BII (Fundeni, Colentina, SUUB, Elias, Timișoara, Constanța, Cluj Napoca, Craiova, Iași), în Clinici de gastroenterologie din alte spitale mari, în spitale pentru copii, direct ctre membrii ASPIIR și către pacienții participanți la Forumurile ASPIIR și în cabinetele unor medici de familie colaboratori ASPIIR, precum și la standurile ASPIIR de la evenimentele medicale. 

“Tema din acest an a Zilei Mondiale de conștientizare a Bolilor Inflamatorii Intestinale - Breaking Taboos, Talking About It! - pune accent pe nevoia de a vorbi despre subiecte tabu și de a reduce stigma. Prin acțiunile de conștientizare și informare derulate împreună cu ASPIIR, încurajăm comunicarea deschisă dintre pacienți și medici, abordarea holistică și cu empatie a acestor pacienți – lucruri absolut esențiale in îngrijirea pacienților și pentru schimbarea percepțiilor societății”, a declarat Prof. Dr. Liana Gheorghe, Președintele Societății Române de Gastroenterologie și Hepatologie. 

“Fiecare pacient cu BII este unic și trebuie să primească o îngrijire adecvată nevoilor lui. În România există Centre Dedicate Îngrijirii Pacienților cu BII, care beneficiază de echipe multidisciplinare și încearcă să îmbunătățească traseul și experiența pacienților. În paralel, este nevoie de o mai bună înțelegere a bolii, astfel încât pacienții să poată avea o viață aproape de normal, de aceea acțiunile de conștientizare și informare sunt esențiale pentru pacienți”, a declarat  Dr. Cristian Țieranu, coordonatorul centrului pentru îngrijirea pacienților cu BII, din cadrul Spitalului Universitar de Urgență Elias, București. 

 

Asociația ASPIIR, care împlinește anul acesta 15 ani de activitate, este dedicată persoanelor cu boli inflamatorii intestinale (BII) și celor cu stome sau cu alte complicații ale BII (Sindrom de Intestin Scurt, IPAA, fistule, intolerante digestive, alte afecțiuni gastrointestinale, ADK colon etc) și își propune sa reprezinte un sprijin atât pentru acești pacienți, cât si pentru echipele medicale ce îi îngrijesc. Printre proiectele ASPIIR active în acest moment se numară forumurile de pacienți în format fizic și online, programe de suport pshihologic pentru pacienți, campanii de informare și educare a pacienților. ASPIIR este afiliată The European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) și European ostomy Association (EOA).

 

Bolile Inflamatorii Intestinale, din care fac parte boala Crohn și colita ulcero-hemoragică (colita ulcerativă), sunt tulburări gastro-intestinale cronice. Manifestările generale includ: oboseala, fatigabilitatea, reducerea/pierderea apetitului, uneori febră uşoară/moderată, stare generală alterată. Manifestările specifice se corelează direct cu prezența şi localizarea inflamaţiei intestinale. Ele includ: modificarea tranzitului intestinal (scaune neregulate, frecvente, ziua şi noaptea, în număr şi de volum variabil) până la diaree severă cu mucus, puroi şi sânge în amestec; dureri abdominale cu caracter de crampă sau persistente, localizate într-o anumită arie abdominală, corespunzătoare segmentului de intestin inflamat, sau difuze; greaţă şi vărsături. Dacă pierderea de sânge din scaun este în cantitate mică şi persistentă, ea poate fi pusă în evidență cu teste speciale pentru hemoragii oculte în fecale şi se soldează cu anemie.

Atât în rectocolita ulcero-hemoragică, cât şi în boala Crohn numeroase alte organe pot fi afectate în cadrul unui proces inflamator sistemic (general). Scopul tratamentului bolii active este controlul (ameliorarea sau dispariția) manifestărilor clinice și prevenirea complicațiilor, iar după atingerea acestui deziderat, în perioada de remisiune, scopul tratamentului este prevenirea recăderilor şi menţinerea remisiunii.

 

Campania din acest an este realizată cu susținerea: Eli Lilly, Abbvie, Takeda, Johnson & Johnson, CSL Vifor.