Bucureşti - 03 iunie 2019
-
Din cauza problemelor de legislaţie şi procedură privind modernizarea centrelor de transfuzii, statul îi condamnă la moarte pe românii dependenți de tratamentul cu imunoglobulină.
Pacienții cu imunodeficiență primară, în marea lor majoritate copii, pacienții cu boli autoimune, cei cu boli neurologice degenerative și cei cu alte boli rare, a căror viață depinde de tratamentele cu produse derivate din plasmă umană sunt condamnați de Statul Român la un sfârșit prematur, atrage atenția Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID), într-un efort de a mobiliza Statul Român să ia atitudine într-o problemă ce trenează în țara noastră de 30 de ani.
În România, după colectarea sângelui, în centrele de transfuzii, plasma (una din cele trei componente majore ale sângelui) se foloseşte doar în cazul traumatismelor, astfel că zeci de mii de litri ajung să fie aruncaţi anual, din cauza lipsei spaţiului de depozitare şi a faptului că această materie nu este controlată conform standardelor europene. În ultimii ani, pacienții români au suferit sau chiar au murit din cauza lipsei de imunoglobulină umană, un medicament derivat din plasmă umană, informează Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID), într-un comunicat remis presei medicale și generaliste.
În România lipsesc investiţiile în infrastructură, astfel încât plasma să fie colectată corespunzător. Statul român nu a fost capabil, în ultimii 30 de ani, să organizeze sistemul național de transfuzii, astfel încât să reușească să colecteze plasma umană pentru producția de medicamente, este și concluzia ultimului Audit asupra Sistemului Național de Transfuzii din România, realizat de experții Comisiei Europene în 2017. Pe de altă parte, în Uniunea Europeană se colectează în medie 22 litri de plasmă la fiecare 1000 de locuitori.
ARPID solicită soluții rapide pentru rezolvarea situației prin urgentarea măsurilor necesare pentru a se putea recolta plasmă și în România, evitându-se astfel, totodată, și declanșarea unei noi crize a imunoglobulinelor. „Trăim sub amenințarea că de la 1 ianuarie 2020, acestemedicamente vor lipsi iarăși, în cazul în care taxa clawback va fi din nou aplicată, aceasta fiind suspendată doar pentru doi ani (adică pînă la 31 decembrie 2019)”, atrage atenția organizația.
„Situația politică actuală este într-o continuă schimbare. Vin Guverne, pleacă Guverne, dar pacienții rămân cu bolile și cu imposibilitatea unui tratament sigur în țara noastră. Știm că viața politică suscită un interes enorm în aceste zile, dar pentru noi problemele pe care le ridicăm înseamnă chiar viața însăși! Aveți în față două realități: una în care oamenii se bat pentru putere și alta în care alți oameni se bat pentru viața lor. Sperăm să intram și noi pe agenda celor dintâi. Nu le cerem mare lucru: doar atenție și curajul de a lua decizii în favoarea pacienților”, declară Otilia Stanga, vicepreședinte ARPID.
Paradoxurile din România
Problema fundamentala este că nivelul redus de procesare a sângelui și plasmei este strict legat de proasta organizare a sistemului de transfuzii, ceea ce a dus la criza de sange din România.
De fapt, conform datelor centralizate de organizatia European Blood Alliance, România colecteaza mai mult sânge decât Marea Britanie, Germania și Portugalia, țări unde nu este criză de sânge! Concluzia? România nu are capacitatea și infrastructura de procesare, deci nu administrează eficient aceasta resursa. Cu o strategie coerentă, Romania ar putea fi mai performantă în acest domeniu decât alte țări europene.
Cum ar trebui să se facă donarea de plasmă
În trecut, terapeutică transfuzionala se bază, în mare parte, pe utilizarea sângelui total; astăzi, utilizarea acestuia este din ce în ce mai limitată pentru că tendința în terapeutică modernă este de a utiliza produsul sanguin labil specific (constituenții terapeutici ai sângelui)-indicat clinic. Astfel, după colectarea sângelui, în centrele de transfuzii, cele trei componente majore-trombocitele, plasmă și celulele roșii din sânge- sunt separate, astfel încât acestea să poată fi transfuzate la mai mulți pacienții cu nevoi diferite.
Afereza
În cazul plasmei, există și altă formă de donare, numită "afereză", care utilizează o tehnică mai specializată: cu ajutorul unui separator de celule, diversele componente sanguine sunt sortate. Doar componența necesară este colectată iar celelalte componente sanguine sunt restituite donatorului. Prelevarea se face într-un sistem autorizat, închis, steril și apirogen, care nu există deocamdată în România. De asemenea, trusele pentru recoltare sunt sterile și de unică folosință.
Plasmafereza - tehnică recoltării plasmei
Această tehnică permite obținerea unor cantități mari de plasmă fără anemierea donatorului, pentru că ceilalți constituenți celulari sanguini sunt reinjectati donatorului. Procedura se desfășoară sub supravegherea medicului specialist, în toate țările din Uniunea Europeană și nu numai.
.
Cuvinte cheie:
Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare ARPID Otilia Stanga European Blood Alliance