Miastenia gravis este o afecțiune autoimună neuromusculară cronică, caracterizată de slăbiciunea musculară și de oboseală extremă. Prevalența globală este de 100-350 de cazuri la 1 milion de persoane. Se estimează că în România există peste 2.300 de pacienți diagnosticați, dar datele nu sunt exacte, deoarece nu există un registru al pacienților. Pentru a veni în sprijinul pacienților cu această afecțiune din țara noastră, UCB Pharma a lansat o platformă educațională online dedicată pacienților cu Miastenia gravis. În plus, Asociația Națională Miastenia Gravis România (ANMGR) va lansa luna aceasta o campanie de awareness în vederea creșterii gradului de informare în rândul personalului medical asupra acestei afecțiuni.
Informațiile oferite pe platforma dedicată afecțiunii provin doar din surse verificate, site-ul fiind autorizat de Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România (ANMDMR). Informațiile sunt utile pentru pacienți, aparținători, medici și oricărei persoane interesate să afle cât mai multe informații despre Miastenia gravis.
„Noi vom continua să sprijinim comunitățile de pacienți, să construim campanii de conștientizare a afecțiunilor din sfera noastră de expertiză, să parteneriem pentru proiecte dezvoltate de asociațiile de pacienți în vederea furnizării de informații verificate și, ascultând și învățând de la ei, ne vom asigura continuu că munca noastră aduce valoare în viețile lor.” - a declarat Florentina Păncescu, Director General al UCB România.
Tot în sprijinul pacienților și aparținătorilor, Asociația Națională Miastenia Gravis România (ANMGR) a realizat proiectul unei campanii de awareness, denumită „Comunitatea MG în acțiune", care se va derula într-o perioadă de 4 luni.
Campania își propune să mobilizeze comunitatea pacienților cu miastenie de la nivel național în vederea creșterii gradului de informare privind simptomele și caracteristicile specifice unui pacient și serviciile oferite de către ANMGR în rândul personalului medical din clinici de neurologie (de stat sau particulare), din policlinici sau cabinete individuale, secții UPU și cabinete ale medicilor de familie.
Această campanie va fi lansată pe 25 noiembrie 2023, în cadrul unui seminar care va avea loc la Cluj. De asemenea, va avea loc și o secţiune ştiinţifică susţinută de medici de la Institutul Clinic Fundeni şi de la Spitalul Clinic Judeţean de Urgență din Cluj. Mai multe amănunte despre eveniment, invitaţi, teme de discuţie şi multe altele găsiţi accesând linkul: https://fb.me/e/9yAlBXf2I.
„Sperăm ca această campanie să ducă la un grad mai ridicat de cunoaștere a acestei afecțiuni în rândul specialiștilor din domeniul medical, inclusiv la mediatizarea noilor tratamente din domeniu, care pot aduce o rază de speranță în rândul persoanelor cu miastenie și al familiilor acestora.”, au precizat reprezentanții asociației.
Și Alianța Pacienților Cronici din România (APCR) implementează programe educaționale și de suport direct pentru pacienți și aparținători printr-o serie de proiecte. Între acestea se numără un Call Center de sprijin (021.254.05.91), care oferă pacienților informații medicale de bază, consiliere psihologică, navigare sau planuri personalizate de nutriție. Recent, APCR a lansat un instrument inovator bazat pe inteligență artificială, un asistent virtual care este capabil să răspundă oricăror întrebări din domeniul sănătății, ce poate fi găsit pe site-ul: asistent.aliantapacientilor.ro.
Despre UCB Pharma:
UCB este o companie farmaceutică internaţională cu o istorie de aproape un secol, fiind fondată în 1928, în Belgia. Viziunea companiei porneşte de la necesităţile pacienţilor cu boli cronice din întreaga lume. UCB are circa 8.700 de angajaţi în aproape 40 de ţări.